Vakthunden Mindy
I trappan har man koll genom två fönster,
framsidan och baksidan av huset
Så stilig hon är, vakthunden.
Kram.
Lite fel inlägg att kommentera på kanske, men jag hittade inget kontakt-ställe.
Jag fick diagnosen FSHD i mitten på förra året och försöker hitta en massa information om sjukdomen, men även om patientföreningar och liknande. Jag läste på din blogg att du varit på något möte eller liknande och tänkte att du kanske vet en massa mer än vad jag vet.
Vet du om det finns någon grupp för oss unika ;-) som har denna sjukdom?
Mvh
Henrik Ståhle
Hejsan! Jag fick en kallelse till "gruppen". Det beror ju kanske på var du bor... Mötena hölls på KS i Huddinge. Hör med din läkare. Det var första gången de höll en mötesgrupp för oss med "endast" FSHD då jag gick, tyckte det var lärorikt att byta erfarenheter med de andra patienterna med samma diagnos.
Syns minsann vem som har järnkoll på huset...
Hej!
Min son, 21 år, har fått diagnosen FSHD. Han skulle vilja få kontakt med andra med samma diagnos, gärna ungefär samma ålder. Men inte nödvändigt. Vi hörde att det fanns rehab resor genom vintersol, men då hade han tyckt det var kul att få åka med några med samma diagnos. Skulle varit tacksam om ögon vet några som har lust att söka vintersols rehab resor.
Mvh
Christel
.
